Рак был и остаётся одной из самых серьёзных угроз нашему здоровью. Однако есть и хорошие новости. Главный онколог Минздрава России, генеральный директор НМИЦ радиологии Минздрава РФ, академик РАН и РАО Андрей Каприн в интервью РИА "Новости" рассказал о том, что за последние 20 лет в России наблюдается значительное снижение показателя одногодичной летальности от всех злокачественных новообразований. Он снизился на 31,13 процента, что свидетельствует о значительном прогрессе в области ранней диагностики и лечения.
Так что, выслушав онкодиагноз, пациентам не стоит сразу же опускать руки. Мотивирующими историями онкологических пациентов с Metro поделилась Нина Хорькова, заместитель руководителя психологического направления благотворительного фонда "Онкологика".
Кстати
Специалисты из Института Фрэнсиса Крика дали старт международному клиническому проекту Manifest. Его цель — улучшить диагностику и лечение онкологических заболеваний при помощи поиска специфических биомаркеров, то есть генов и молекул, которые могут указывать на наличие рака или прогнозировать его возможное возвращение. В ближайшее время учёные хотят сосредоточиться на исследовании меланомы, а также злокачественных образований почек, мочевого пузыря и молочной железы. Александр, 38 лет, г. Набережные Челны
Диагноз: карциноматоз
– Даже в кромешной тьме можно разглядеть свет. И идти к нему. Жизнь Александра всегда была связана с дорогой – в прямом и переносном смысле. Пять лет назад он уехал в Европу работать дальнобойщиком, но судьба резко изменила его маршрут. Летом 2023-го во Франции у Александра отказали ноги. Экстренная госпитализация, анализы – и вот страшный вердикт: тромбы в обеих ногах, а причина – опухоль в брюшной полости. Диагноз "рак" поверг молодого мужчину в шок. Европейская страховка покрывала только базовое лечение и не включала тяжёлые случаи. Так что пришлось возвращаться в Россию. Ситуация была очень сложной. Опухоль росла стремительно – по несколько сантиметров в неделю. Александра экстренно направили в Казань, прооперировали, потом была многократная химиотерапия. Проходил "красную химию" – самый сильный вид лечения, но при этом и самый токсичный. После операции Александр наткнулся на сайт нашего фонда и вступил в чат для пациентов и их близких "Следуй за мной". Там он познакомился с девушкой из своего города. У неё тоже был рак.
Мы очень сблизились. У Юли была более сложная форма заболевания. Когда мы только начинали общаться, она ещё могла ходить, но через два месяца стала полностью лежачей. Я всячески поддерживал её, помогал чем мог, лежал с ней в больнице, ухаживал. К сожалению, в декабре того же года Юли не стало, но в моей жизни появился ребёнок Юли. Своих детей у меня нет, но теперь есть он. И это даёт мне силы сражаться дальше… Мы всегда что-то теряем, но что-то обязательно находим. Вот за это и стоит благодарить жизнь.
Александр
Анжелика, 31 год, г. Балашиха
Диагноз: рак
– Сначала у Анжелики начались боли в животе. Она была в декрете, постоянно носила на руках годовалого малыша, думала, просто перенапряглась. Но в ноябре 2023-го врачи обнаружили кисту. На повторное УЗИ девушка попала только через три месяца. Тогда врач сказала, что там уже не одна киста и, скорее всего, это не киста... МРТ подтвердила худшие опасения. Операцию сделали почти сразу – через две недели после постановки диагноза. После удаления опухоли она прошла 6 курсов химиотерапии. Говорит, сейчас всё немного наладилось, хотя она до сих пор проходит обследования и сдаёт анализы. Несмотря на болезнь, девушка не бросила работу. Папа, мама и бабушка Анжелики живут очень далеко, поэтому главной опорой для неё стала сестра. Через год после операции она старалась не сидеть на месте, потихоньку возвращалась к работе фотографа, сейчас у неё в приоритете семейные фотосессии – хочет, по её словам, ловить настоящие эмоции, живые моменты.
Всем, кто столкнулся с диагнозом "рак", я бы посоветовала быть оптимистичными. И просто верить, верить, верить! А родным онкопациентов я бы сказала: не меняйте своё отношение к близким людям, не усугубляйте ситуацию. Соблюдайте баланс, будьте рядом и иногда давайте им побыть наедине с собой.
Анжелика
Марат, 19 лет, г. Ростов-на-Дону
Диагноз: пилоидная астроцитома среднего мозга, нейрофиброматоз 1-го типа
– Семья Шушпановых – это три человека: Наталья, её сын Марат и бабушка. Долгое время всё шло своим чередом. Обычная жизнь, планы на будущее, пока в 13 лет у мальчика случайно не обнаружили опухоль мозга. Тогда она не мешала ему жить – врачи просто сказали наблюдаться у онколога. Марат успел окончить 9 классов, поступил в кулинарный колледж, мечтал стать поваром. Параллельно занимался модельным бизнесом, участвовал в фотосессиях, увлекался аниме и даже учил корейский. В ноябре 2023 года всё изменилось. "Помню, как зашла в квартиру, Марат вышел из своей комнаты и я не могла понять, что с ним происходит: странно изменилась походка, ухудшилась речь. У меня началась паника. Детский онколог, у которого мы долгое время наблюдались, уже не могла нас принять. Марату только исполнилось 18", – рассказала нам мама Наталья. Спасли мальчика московские нейрохирурги из НМИЦ им. Бурденко. Операция прошла успешно, но, как и предупреждали врачи, развился тетрапарез – Марат перестал двигаться и говорить. С тех пор каждый день реабилитация. Но он боец. После курса восстановления в клинике полностью обездвиженный парень смог уехать домой на ходунках. Сейчас Марат тренируется, четыре раза в неделю Наталья возит его на ЛФК.
Самое сложное – отсутствие полноценного общения. Мы стараемся возместить этот дефицит. Вместе с бабушкой везде берём его с собой – в магазины и супермаркеты. А в ближайшие выходные, например, планируем поехать в корейское антикафе. Прошлым летом друзья позвали меня на юбилей в загородный ресторан. Я отказалась – одна не поеду, а с Маратом, думала, будет неудобно… Но они перезвонили и твёрдо сказали: "Бери Марата и приезжай!" Это было настолько ценно в тот момент. Нас окружили заботой. Я так им благодарна. Родным онкопациентов я желаю терпения. Даже когда кажется, что сил нет, знайте – вы не одни. Всегда найдутся те, кто протянет руку. Мир никогда не бросает.
Мама Наталья
Никто не должен проходить путь борьбы с онкологией в одиночку. Постарайтесь найти группу поддержки, психолога или тех, кто просто готов быть рядом. Как показывает опыт, помощь приходит оттуда, откуда её совсем не ждёшь. Главное – не закрывать дверь перед теми, кто искренне хочет поддержать. И ещё один важный момент для онкопациентов – точное знание своих прав.
Алёна Пустовалова, старший юрист горячей линии благотворительного фонда:
Если у вас или вашего близкого обнаружили рак, важно знать: государство обязано помочь. Во-первых, онкопациентам доступно бесплатное лечение по полису ОМС: диагностика (анализы, КТ, МРТ и др.), операция (если она нужна), химиотерапия и лучевая терапия, реабилитация.
Если требуется сложное лечение (например, дорогостоящая операция), которого нет в базовой программе ОМС, можно получить квоту – и государство его оплатит. Документы на квоту подаёт лечащий врач, после чего пациенту выдаётся талон на ВМП (высокотехнологичную медпомощь). Это право закреплено в законе (ст. 34 № 323-ФЗ).
Онкопациенты имеют право на бесплатные лекарства из перечня ЖНВЛП (жизненно необходимых витальных препаратов). Врач выписывает их по специальному рецепту. Если препарата нет в списке ЖНВЛП, но он жизненно важен, решение о выдаче пациенту бесплатного лекарства принимает врачебная комиссия. К сожалению, мы часто сталкиваемся с проблемами в получении бесплатных препаратов, и это одна из самых частых причин обращения к юристам фонда.
Пока человек проходит терапию, он может оформить больничный, а если лечение затягивается на срок более четырёх месяцев, врач может направить пациента на медико-социальную экспертизу для оформления инвалидности. Этот статус даёт право на дополнительные льготы, такие как пенсия, бесплатные лекарства и средства реабилитации.