Как живёт нестареющая Адалин из Королёва: играет в КВН и мечтает о детях

Её задерживают в аэропортах, на таможне, не продают алкоголь. Страшнее другое – из-за сбоя в эндокринной системе девушка испытывает постоянные головные боли. Чтобы победить болезнь, она начала курс гормонотерапии, а с психологическими проблемами Алла борется с помощью... юмора. Она капитан команды КВН.

2 года назад Алле поставили диагноз "гипофизарный нанизм". Эта болезнь встречается у 14 людей на 100 тыс. Накануне Международного дня редких заболеваний (что неслучайно отмечается раз в 4 года – 29 февраля) студентка Технологического университета в Королёве рассказала Metro о комплексе Наполеона, "опечатках" в паспорте и заветной мечте.

Когда поняли, что отличаетесь от сверстников?

– При рождении у меня были нормальные рост и вес – 52 см, 3,2 кг. Но когда родители отдали в первый класс, оказалось, что я куда ниже сверстников. Было неудобно сидеть за партой, ноги не доставали пола. Мне даже дали отдельную маленькую табуретку, чтобы ноги касались хоть какой-то плоскости.

Какой была реакция в школе?

— В начальных классах ко мне относились не как к ровеснику, а как к маленькому ребёнку. И чем старше я становилась, тем больше терялась связь с одноклассниками. Например, меня не звали на дни рождения, шутили, что я ещё маленькая. Преподаватели в основном умилялись. У меня даже было уменьшительно-ласкательное прозвище — Минасёныш, по фамилии.

Как переживали ситуацию в школе?

— Комплексов практически не было. Меня часто посещали школьные психологи, но, когда они понимали, что у меня всё в порядке, заканчивали работу со мной. В принципе, я нормально себя чувствовала. Занималась театральным искусством и использовала свою особенность по максимуму.

И как же?

— Для театра было выгодно, что я необычно выглядела. Могла сыграть детей и не только. Характер у меня сложился грубый, мужской, поэтому в какой-то момент мне стали давать роли взрослых женщин, например, маму в "Горе от ума". Ещё я стала старостой класса, школы. Вершиной стало то, что я попала в баскетбольную команду. Всеми способами пыталась показать какое-то превосходство, как Наполеон.

Как узнали о диагнозе?

— До 18 лет я жила в Узбекистане. С родителями обращались в эндокринологический центр в Ташкенте, но там не дали чёткого объяснения, что это за заболевание. Когда прилетела в Москву поступать, началось активное выпадение волос. Решила обратиться к самому обычному эндокринологу. Пришла по записи, а девушка-доктор со смехом говорит: "Неужели вас только волосы беспокоят?". И посоветовала обратиться в эндокринологический центр на "Академической" к главному врачу детского отделения, сказав, что та уже встречалась с этим заболеванием и у неё были положительные результаты.

Гипофизарный нанизм — особенность или заболевание?

— Это заболевание, так как у меня есть не только внешние изменения организма, но и внутренние: недоразвитость органов, изменённый костный возраст. Сейчас мне 20 лет, но мой костный возраст — 12–13 лет. К тому же пока я не могу иметь детей.

Известно, откуда оно у вас?

— В центре эндокринологии мне сказали, что это настолько малоизученное заболевание, что неизвестно, может ли оно передаваться по наследству. Но мои родители — папа 1,95 м, мама 1,75 м. Они достаточно высокие, и с ними это никак не связано.

Какой у вас сейчас рост?

— 1,58 м, но он такой только с недавних пор благодаря гормону роста. Без него в 18 лет мой рост составлял 1,34 м.

А самочувствие?

— До лечения было две особенности. Первая — с 6-го по 11-й класс стоило появиться в моей жизни какому-то стрессу, сразу начиналась очень сильная рвота. Такая, что приходилось вызывать скорую, меня откачивали, и несколько дней потом находилась дома. Вторая — это постоянные головные боли. После начала лечения с рвотой и стрессом было покончено, потому что кортизол очень быстро стабилизировал моё состояние. А вот головные боли только усилились. Возможно, это связано с тем, что терапия длится не так долго и я ещё не нашла золотую середину в лечении.

Многие думают, что это очень круто — не стареть...

— Большинство так и говорит. Но с какого-то момента люди с моим заболеванием начинают стареть, причём очень резко, так что после 12 карета всё равно превращается в тыкву. Когда это рассказываешь, а ещё то, что я, возможно, не смогу оставить потомство, люди меняют мнение и относятся к тебе и к твоему заболеванию более серьёзно.

Когда вас в последний раз просили показать паспорт?

– Я не пью алкоголь, но, бывает, нужно кому-то купить в подарок. И каждый раз моя просьба заводит в тупик. Говорят, что паспорт ненастоящий. И ладно, если бы это было только в магазинах, у меня возникают проблемы в любом аэропорту, на любой границе. Каждый раз задерживают на час-полтора. Ещё я вожу с собой гормон в сумке-холодильнике. И на просвете он выглядит как динамит. В жизни есть куча смешных историй, связанных с таможней.

Например?

– Когда переходила границу Узбекистана и Казахстана, таможенник заявил, что в паспорте ошибка: должен быть не 2003 год рождения, а 2013-й. При том что паспорт заполнен до конца, там несколько штампов перехода границы. Он зовёт начальника, тот приходит и с такой же уверенностью говорит: «Где ваша мама? У вас опечатка!» В итоге мы дошли до суперначальника, который сказал, что нужно подтвердить документы, на что потратил ещё час.

Почему решили заняться юмором?

– Если высмеиваешь свою особенность, легче всё воспринимать. Людям это в принципе смешно – есть же такие вещи, как цирк уродов. И сейчас у меня есть своя команда КВН. Там мой образ – девушка воровских понятий. Это безумно смешно, когда маленькая девочка-узбечка в кожаной куртке выходит и начинает предъявлять.

Самый известный человек в России с таким же заболеванием тоже занимается юмором. Следите за выступлениями стендапера Элдоса Алмазова?

– Когда увидела его на "Ютубе", предположила, что у него тот же диагноз, а потом в своём выступлении он сам об этом сказал. Написала ему в "ВК". Перекинулись парой сообщений. Пригласила на КВН, но он кинул меня в игнор: на игру не пришёл и на сообщения не отвечал.

Как к этому отнеслись?

– По-моему, у этого человека есть комплексы. Как мне кажется, его задевает, если с ним общаются на тему роста и заболевания. Его выступления такие: у меня есть девушка, я курю, я снимаю квартиры. Это моё субъективное мнение, но думаю, что его шутки основаны на наигранной крутости.

Что посоветуете людям с таким же диагнозом?

– Во-первых, найти врача, который действительно встречался с этим заболеванием. Очень многие слышали о нём, но гормонотерапию применяют далеко не все. Во-вторых, обратиться к психологу, который объяснит, что это не минус, а твоя особенность. В-третьих, спокойнее относиться к тому, что говорят люди.

Насколько вам помогло лечение?

– Сейчас я почти не отличаюсь от других людей. То есть выгляжу моложе, но не настолько, как раньше. Часто обо мне говорят – baby face. Это частое определение в "Тиктоке" – взрослая девушка с немного детским лицом. И это меня спасает. Теперь не нужно никому объяснять, что это за заболевание, легче сказать, что это просто baby face.   

О чём мечтаете?

– Сейчас моя мечта немного сказочная. Хочу дом и двоих детей.

Три вопроса о гипофизарном нанизме 

Альбина Мифтахова, врач-эндокринолог, доцент кафедры внутренних болезней университета "Синергия", кандидат медицинских наук. 

1. Что приводит к заболеванию? 

– Есть наследственные и приобретённые факторы. 
Существует высокий риск в семьях, где уже есть наследственные формы низкорослости, опухоли центральной нервной системы и гипоталамо-гипофизарной области. 
Приобретённые формы чаще всего связаны с опухолями центральной нервной системы, гипоталамо-гипофизарной области или с нарушением аутоиммунных процессов, когда иммунные комплексы направлены не против бактерий и вирусов, а на собственные ткани организма, включая участки головного мозга.
В разных странах изучается природа заболевания, но механизмы возникновения до конца не выявлены.

2. Как понять, что человек болен?

– У детей раннего и дошкольного возраста симптомами являются мелкие черты лица («кукольное лицо»), недоразвитость верхней или нижней челюстей, позднее прорезывание зубов. 
У детей начального школьного возраста – замедление темпов роста вместе с запоздалой сменой зубов, истончением кожи, медленным ростом волос и ногтей, высоким голосом и тонкими сухими волосами. 
В подростковом возрасте помимо замедленного роста происходит задержка полового развития. 
Во всех случаях сохраняется пропорциональность телосложения, такие дети напоминают главных героев из сказок «Дюймовочка» и «Мальчик-с-пальчик». 
Замедляется только физическое развитие, умственное не нарушается.

3. Как проводится лечение?

– Пациенту вводят синтетический аналог гормона роста. 
Как правило, он безопасен, не вызывает осложнений, стимулирует линейный рост скелета, а также оказывает благоприятное воздействие на обменные процессы в растущем организме. 

Читайте также: Русалки живут по всей Москве: где они обитают и как их найти