Научно-фантастический фильм «Гаттака», вышедший на экраны в 1997 году, показал мрачное будущее, в котором дети могли быть генетически модифицированы по желанию своих родителей. Они обладали «совершенными» физическими качествами, а значит, именно им доставались лучшие рабочие места и руководящие позиции в обществе.
Благодаря нескольким спорным научным экспериментам сюжет фильма может стать реальностью уже сегодня. Китайский биолог Хэ Цзянькуй провёл эксперименты с человеческими эмбрионами, в результате которых родились девочки-близнецы, устойчивые к ВИЧ-инфекции. Кроме того, недавно российский учёный Денис Ребриков также заявил о намерении повторить эксперимент по созданию эмбрионов с отредактированными генами: он надеется предотвратить глухоту у будущих детей.
Однако исследования, проведённые Цзянькуем, вызвали неприятие и споры среди научного сообщества. Не только из-за того, что влечёт за собой подобная евгеника (учение об улучшении человеческой природы биологическим путём), но и из-за того, как проводились данные эксперименты.
Нарушение стандартов
Проблем сразу несколько: во-первых, учёный не раскрыл все данные о своих исследованиях. Цзянькуй сообщил, что отправил статью для публикации, однако ничего так и не было опубликовано. Его ранние эксперименты были направлены в две генетические компании, однако там не было никакого упоминания о намерении пересадить эмбрионы в матку для последующей беременности. У его коллег не было возможности ознакомиться с информацией, прежде чем он представил миру результаты, а это фундаментальный этап, который должен сопровождать любое исследование. В настоящее время власти Китая проводят расследование в отношении Цзянькуя, поскольку создание человеческих эмбрионов с целью репродукции является незаконным в КНР.
Желающих участвовать в эксперименте учёный нашёл с помошью организации, помогающей ВИЧ-инфицированным парам, в которых только один партнёр являлся ВИЧ-положительным. Цзянькуй удалил из ДНК эмбрионов ген CCR5, ответственный за кодировку белка, который позволяет вирусу иммунодефицита человека проникнуть в клетку. Как предполагается, в результате этого девочки стали невосприимчивы к ВИЧ.
Безопасные альтернативы
Эксперимент был проведён с помощью технологии CRISPR. Данный метод уже не раз подвергался сомнениям, поскольку в процессе модификации могут быть изменены и другие гены, помимо выбранных.
Одним из аспектов критики эксперимента Цзянькуя стал тот факт, что существуют менее опасные методы защиты детей от ВИЧ.
– Во-первых, в Северной Америке при экстракорпоральном оплодотворении проводится промывание спермы, чтобы ребёнок мог родиться здоровым. Во-вторых, родители, несомненно, проинформируют ребёнка о риске заражения и о способах профилактики заболевания. C помощью данных мер можно добиться, чтобы болезнь не распространялась. В Китае ВИЧ-позитивному партнёру трудно получить доступ к искусственному оплодотворению, кроме того, это очень дорого. Парам, которые участвовали в эксперименте Цзянькуя, заплатили, он даже поддерживал их материально после рождения детей. Вот почему есть много факторов, которые делают его эксперимент неоднозначным, – объяснила Metro Франсуаза Бейлис, профессор медицинского факультета Университета Дэлхаузи в Канаде.
По заявлению Цзянькуя, Лулу и Нана являются первыми в мире генетически модифицированными близнецами, которые родились здоровыми. Но сегодня это ничего не доказывает. Научное сообщество обеспокоено благополучием девочек, однако подписанное согласие их родителей освобождает учёного от какой-либо ответственности.
– Мы сталкиваемся с тем, что мы называем научной добросовестностью. Учёные должны действовать в соответствии с определёнными ценностями. Многие хотят, чтобы всё это регулировалось, чтобы были параметры, что приемлемо, а что нет. Но этого недостаточно, нам нужна добросовестность. Учёный должен понимать, что он не может действовать так, как в этом случае, когда исследователь не представил проект заранее, не сообщил о нём руководству, лгал и хотел получить личную выгоду, а не пользу для людей, которым он якобы помогал. Не было ни коллегиальной, ни независимой оценки результатов эксперимента, когда они были опубликованы, – рассказал Эдуардо Диас, эксперт по биоэтике в колумбийском университете Хавериана. – Всё это является частью установленных норм, которые он решил игнорировать. Есть определённые процедуры и способы практики, а не так, что кто-то делает то, что хочет. Для того чтобы исследование или эксперимент были этически приемлемыми, они должны быть методологически и научно обоснованными.
Возможные последствия
Помимо вопросов о научной этике имеются сомнения по поводу того, знали ли участвующие в эксперименте пары о возможных побочных эффектах.
Кроме того, вмешательство открывает двери для ряда последствий. Во-первых, «улучшенные» дети передадут свои новые черты своим потомкам. Во-вторых, подобные технологии не только могут вылечить заболевания, но и привести к появлению новых проблем.
– Здесь есть нюансы. Это отличная технология, которая способна предотвратить болезни. Однако всё может обернуться так, что лишь немногие смогут себе это позволить. Мы начнём делить людей на категории, – отметил Диас. – В этом вопросе общество должно иметь право голоса, чтобы это не стало способом дискриминации. Важно, чтобы общество понимало: наука – это то поле, где люди имеют право высказывать своё мнение.
Франсуаза Бейлис
профессор медицинского факультета Университета Дэлхаузи в Канаде
Почему эксперименты с эмбрионами вызывают столько споров?
– Если смотреть в целом, то у многих людей имеются опасения, что нет достаточных доказательств безопасности или эффективности таких вмешательств. Также возникает вопрос: как так получается, что учёный решает, что именно является предметом для генетических манипуляций?
Можно ли считать эти эксперименты открытой дверью в евгенику?
– Обеспокоенность вызывает использование технологии в целом. Данный же вопрос открывает проблему разрыва между теми, кто подвергся генетическим изменениям, и теми, у кого их нет. Такие технологии будут доступны только тем, кто сможет заплатить за них и захочет решить свои генетические проблемы.
Однако уже существуют генетические услуги.
– Во всём мире полно услуг в области генетики. Что именно доступно, зависит от страны, в которой вы находитесь. Кто-то полагает, что такие технологии хороши и полезны, другие же считают, что они сопряжены с излишними проблемами. В настоящее время существуют генетические технологии, которые включают в первую очередь тестирование: возможность выявить генетическое заболевание, и, исходя из результатов, будущие родители решают, продолжать беременность или нет.
В тех странах, где подобные тесты или аборты запрещены, идёт настоящая дискуссия. Там, где это разрешено, люди беспокоятся о выявлении серьёзных нарушений. Ярким примером является синдром Дауна. Некоторые считают, что это достаточный повод, чтобы прервать беременность. Другие же думают, что каждая жизнь ценна, и ошибка заключается в том, что интеллектуальные способности превалируют над эмоциональными.
Доводом многих сторонников экспериментов является то, что с их помощью можно «улучшить человека».
– Вопрос в том, является ли улучшение перспективой? Это вызывает сомнения, потому что вам не нужно быть «усовершенствованным» для вашей семьи и окружения, и это подводит нас к другому вопросу. Например, глухие люди живут полной жизнью, у них свой язык, и нет необходимости изменять это. Это подводит нас к другому аспекту. В данном случае у нас нет страдающего пациента, которому вы предлагаете терапевтическое вмешательство. Речь идёт о создании эмбрионов, которых не существует и в существовании которых нет необходимости.
Могут ли подобные эксперименты однажды стать законными?
– Не знаю, смогут ли они стать законными. Я считаю, что они, несомненно, незаконные, и на данный момент нет никаких ясных государственных законов.Всё регулируется Всемирной организацией здравоохранения и научным сообществом. И ВОЗ сама спрашивает правительства стран, как бы они могли взглянуть на данный вопрос, если бы он был разрешён.